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由|可能会套新的Sohu Health | WU Shinan编辑| Yuan Yue“一旦我出生，整个体内的牛奶牛奶伴随着终身疾病的发展，整个体内的许多肿瘤……”神经纤维瘤病（NF），一种罕见的疼痛，听起来很奇怪，燃烧了许多患者和家庭。北京Tiantian医院神经肿瘤外科系的首席医师Liu Pinan教授隶属于首都医科大学，他告诉SOHU Health，NF是一种常染色体遗传性遗传性遗传性遗传性疾病，主要分为三种类型，I型（NF1），II（NF2）和Schwannannatomatosis Swn。我的类型是最常见的，孩子出生时会有症状。 II型疾病的高潮是在青少年和二十多岁之间，通常表示为双侧声学神经瘤。患者在学校上学时可能会突然丧失听力损失。 SN发生在30至40岁之间的频繁发生，其特征是单神经疾病和肿瘤T尸体。神经纤维通常通常不是恶性肿瘤，但患者不仅必须忍受整个体内许多肿瘤的酷刑（包括大脑，脊髓，周围神经等），而且还可以处理各种复杂的情况，例如眼病变，生长和发育问题，骨相关的异常和知识分子和知识分子。此外，该疾病将伴随着患者终身并继续发展，为患者本人，他的家人和医疗系统带来沉重的负担。目前，这种罕见的疾病仍然缺乏完全治愈它的有效方法，并且患者通常面临类似的诊断和治疗困难。治疗方法有限，手术不完整。今年13岁的Tongtong（化名）在他出生时就有十多个尺寸的咖啡区域。其中，最糟糕的碎片位于左臂上，区域更大。当时，整个家庭认为这只是一个普通的胎记。尽管他们有点担心，但他们不太在乎。直到汤顿（Tongtong）两岁之前，情况开始发生变化。原始的咖啡区不仅消失了，而且还出现了许多美丽的咖啡区域，而且数量继续上升，逐渐散布在整个身体中。汤斯（Tongth）的母亲意识到事情可能并不像她想象的那样简单，因此她迅速接受了贝吉（Bebijing）的治疗，最终的反应是“神经纤维瘤病”。对于汤斯和他的家人来说，这种疾病不熟悉。当时，医生没有提供治疗计划，也没有服用药物，他所能做的就是观察。三，四年后，当汤顿的母亲在汤顿（Tongtong）沐浴时，她发现脚上出现了一些小颠簸，其中有些是如此小，以至于无法说裸眼，但她显然可以感觉到驼峰。这些变化使汤顿的母亲骑在路上寻找医疗在北京的布置，对NF1进行了更准确的审查。但是，由于体内的肿瘤很小，无法满足手术迹象，因此汤顿必须回家才能再次观察。这样，汤顿像普通的孩子一样上学和nlife。直到她十岁之前，因为一次，汤顿的母亲发现孩子有一个“大而大的脸”。 “我们对汤冈进行了检查，发现他的嘴里有一个大肿瘤。汤冈进行了手术。术后病理检查表明，这是一个巨大的骨细胞肿瘤。从我们意识到神经瘤病患者的其他肿瘤风险很高，”汤特的母亲说。但是，此操作只是一场噩梦的开始。仅仅两年后，到2023年底，汤顿（Tongtong）的口腔肿瘤已经相关，他只能带回这种疾病。在此手术之前，根据医生的建议，在医生的建议下，汤顿（Tongtong）的建议。结果表明他颈椎，腰椎和胸椎覆盖有密集的肿瘤，例如一束葡萄，数量无数。这些是神经纤维瘤（PN），无法通过操作完全去除。 Liu Pinan教授说，Tongong医疗的痛苦和经验是代表性的，还反映了神经纤维瘤病的治疗方法的局限性。 “手术通常很难开始扭转疾病。因为患者体内大小肿瘤的数量特别大，形状良好，并且某些肿瘤与必不可少的神经和血管紧密相关，因此很难去除它们。尽管当前可见肿瘤的存在的存在已经完成，因此患者的成长是较老的。北京蒂安格神经纤维瘤的图片 /刘·皮图（Liu Pinan）的描述，他为汤斯的状况。撤退的可能性是“无发展”是最好的新闻。 Liu Pinan教授说，MEK抑制剂的临床应用在治疗神经纤维瘤病方面取得了重大成功。早期使用可能会阻碍疾病的发展，通过持续的药物来控制肿瘤的生长，甚至减少肿瘤的体积，从而降低肿瘤悲伤的风险。因此，NF1确认的临床丛状神经纤维瘤病患者应尽快开始药物治疗。尽管该药物与医疗保险融合在一起，但每月付款后，一千元人民币的费用困扰了许多儿童家庭。 “为神经纤维瘤病患者带来负担，有必要开发'政策指南，社会协调和商业合作'的全面支持系统。” Pro Saidpesor Liu Pinan对于继续促进现代药物的研究和开发很重要。如果我们可以打破技术瓶颈S并开发出具有更好有效性和更快结果的新药，它不仅会显着改善患者的生活质量，而且还将开始减轻家庭和社会的医疗负担。 Liu Pinan教授强调，尽管MEK抑制剂在治疗小儿神经纤维瘤病方面表现出有效性，但在成年患者人群中仍然需要药物治疗计划。将来，进一步探讨了成人阶段中现有药物的扩展，并开发了涵盖整个生命周期的药物治疗系统。临床诊断和治疗系统需要在神经纤维瘤病和治疗的诊断领域中改善和深入培养超过20年。 Liu Pinan教授亲自经历了这种罕见疾病的过程，这是鲜为人知的。如今，在其领导下，北京天堂医院已成为多学科关节（MDT）的成熟诊断神经纤维瘤病治疗的模型也建立了一个特殊的生物样品库。 “神经纤维瘤病的临床表现非常复杂。除了标志性的牛奶咖啡斑外，它还涉及20多个潜在症状，这对于一个部门来说，这很难全面地理解它们。” Liu Pinan教授教导说，通过整合有关皮肤病学，神经病学和成像等专业学科的知识，实现辅助益处可以大大改善，这对于诊断袋鼠和治疗的过程很重要。随着医疗技术的促进和社会关注的增加，神经纤维瘤病患者的预后显着改善，但诊断和治疗系统仍然有改善的余地。 “临床上，许多孩子在被诊断出治疗之前仍然有很长的路要走。” Liu Pinan教授强调，除了连续探索Of药物治疗，手术干预和其他手段，迫切需要制定系统的诊断和治疗模型。 2024年，建立了中国罕见疾病联盟神经瘤病专业委员会。行业专家实力的希望，有5-6名医疗机构的代表在该国作为飞行员具有丰富的诊断和经验，当前的成熟诊断和治疗模型已被证明和优化，旨在制定围网标准和同质化的诊断和治疗计划，并逐渐促进IT，并在全国范围内促进诊断和协作网络，以覆盖该乡村的密集诊断和协作网络。刘·皮恩（Liu Pinan）教授认为，改善神经纤维瘤病的诊断和治疗水平需要许多各方的协调努力。政府一级应提高科学研究中的政策和投资偏好，并鼓励对有针对性的药物和创新医疗设备进行研究和开发；医学界必须对疾病机制进行深入研究，并继续优化诊断和治疗过程。社会的所有部门都必须建立共识并建立涵盖“医疗，康复功能和社会融合”的全链支持系统。回到Sohuto看到更多